難病患者の働き方について考えるシンポジウムが３日、岡山市内で開かれた。当事者や企業、医療関係者らが意見交換し、病気や互いの要望を共有することの大切さを認識。職場の理解が深まり、体調に合わせて就労を工夫すれば働き続けられることを確認した。

　自らも脳脊髄液減少症を患い、「ＮＰＯ法人両育わーるど」（東京）で患者の社会参加に取り組む重光喬之理事長が、実態調査や相談から見えてきた働き方についてビデオ会議システムで講演。自らの「取扱説明書」を企業に提示して病気の情報を共有することを勧め「患者は体調の変化があり、就労時間の柔軟性が必要になる」と訴えた。

　患者の体験談では「履歴書に病名を書いたら門前払いだった」「体調不良をサボっていると批判されつらかった」という声が紹介された。企業代表や医療関係者らを交えた討論もあり、就職の際は病気を知ってもらい、仕事内容を学ぶための体験実習が有効ではないかとの提案や、患者と企業の希望を出し合ってミスマッチを防ぎたいといった意見が出された。

　岡山県難病団体連絡協議会が主催し、市民ら約５０人が聴いた。