超希少疾患と診断されたわが子　孤独と不安を乗り越えるため自ら患者会を作った母親の思い：山陽新聞デジタル｜さんデジ

超希少疾患と診断されたわが子　孤独と不安を乗り越えるため自ら患者会を作った母親の思い

　わが子の病名が判明した。「バイン症候群」。聞いたことのない名前だった。

　日本に患者はいる？どんな症状が出る？何に気をつければ良い？治療法はある？

　圧倒的に不足する情報...

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（2024年03月18日 16時20分更新）

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